En busca de Genes para mi pequeño bebe.!

Elegí este tema.! Porqué.? 

• Porque no ahí mucha información sobre esta patología.
• no ahí muchas personas que lo padezcan (según estudios) 
• Se me hizo interesante.!

Denominada Enfermedad Rara (ER) consiste en una serie de tics.! que son muy intensos. Empiezan mayormente en la niñes en edades como 7 a 10.

Afectan mas a niños que a niñas en tres o cuatro veces mas. Los tics se diferencian en motores y vocales.

•  Los motores incluyen movimientos de cabeza a cuello y en general los músculos como su nombre los dice.
• Los vocales son ruidos, sonidos.

Causa...! 

Desconocida, las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales, lóbulos frontales y corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas. 

EVITANDO LLAMAR LA ATENCIÓN.?

Las personas que sufren estos tics, por falta de conocimiento no son bien aceptados dentro de su sociedad. Suelen ser molestos e inclusive graciosos, llamando rápidamente la atención, como cualquier cosa que nos parece extraña nos suele atrapar.

Estas personas, en su mayoría niños, quieren evitar estos tics, quieren no ser molestados con burlas, así que aveces suelen reprimir aquellos, buscando alternativas. 


Suelen aguantarse las ganas de hacer eso que su mente les grita, saliendo del colegio corren a casa donde explotan.! sacan todo. pero esto solo los hace ponerse mas tensos, afectan mas a su sistema, lo alteran. Claro que se pueden suprimir esos tics, pero llega un punto donde ya no pueden mas.! 

Es por eso la importancia de la información, para comprender mejor y sobre todo tener una buena aceptación y mejor desempeño y calidad de vida.

OTRO PUNTO DE VISTA..

La educación en este tipo de personas es muy difícil, les cuesta concentrarse, tienen déficit de atención, hiperactividad, obsesiones y con esto, hasta cierto rezago educativo. 


No quiero decir que las personas con la enfermedad padezcan algún déficit de aprendizaje. Para nada.!!! De hecho suelen ser muy inteligentes y como tienen muchas actividades para  mejorar sus síntomas, pues suelen saber realizar cosas como tocar algún instrumento o meterse al deporte. Es algo como un escape.!

FÁRMACOS.?

Debido a que los síntomas del tic no siempre producen discapacidad, la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no requiere de medicamentos para controlar sus tics. Sin embargo, existen medicamentos efectivos para aquellas personas cuyos síntomas interfieren con su funcionamiento diario. 

Los medicamentos que han demostrado ser más útiles de manera consistente para controlar los tics son los neurolépticos. Existen varios pero algunos son más efectivos que otros (por ejemplo, el haloperidol y el pimozide). 

Esta enfermedad no es degenerativa. Esto es de gran ayuda, ya que como no se sabe con exactitud que zona del cerebro esta dañado, no se puede atacar con precisión la patología. Sin embargo con lo medicamentos puede mejorar.! No ahí fármaco que quite este síndrome, y cada fármaco ingerido tiene un efecto adverso.! Cualquiera. 

Un estudio que se realizo en España es sobre un fármaco llamado Aripiprazol. Este fármaco no tienen tantos efectos adversos, en este articulo menciona que al privarlo solo tuvieron que mejorar la dosis, pero que es bueno y es el mas actual de los fármacos para esta patología.

pondré el link: http://www.tourette.es/userfiles/files/publicaciones/Congreso_Tourette%20Libro_.pdf

Busqué otros métodos de mejoramiento en el problema, encontrando en la psicología que la psicoterapia es util. A pesar de que el síndrome de Tourette no es causado por problemas psicológicos, la enfermedad sí puede producirlos.

 La psicoterapia puede ayudar a las personas con el síndrome a adaptarse mejor a su trastorno y a manejar los problemas sociales y emocionales secundarios que a veces ocurren. 

Recientemente, tratamientos específicos para modificar el comportamiento, incluyendo la capacitación para ayudar al paciente a tomar conciencia del problema y capacitación en la cual se le presenta al paciente otras alternativas. Enseñar al paciente a moverse en forma voluntaria respondiendo a un impulso premonitorio, han dado buenos resultados en pequeños estudios controlados. Los Institutos Nacionales de la Salud actualmente financian investigaciones a mayor escala con la esperanza de que se puedan obtener resultados más concretos.

FELICIDAD..!

Por la falta de información y cultura de no saber de que se trata este síndrome, muchas de las personas que padecen de esto sufren de burlas. Ya que llega a ser molesto esto de los ruidos y gritos, es decir sus tics, y piensan las personas que los rodean que inclusive es al propósito, que es intencional, sin saber que es algo que no puede evitar.

Observe en un vídeo que los niños se definen como "diferentes" y mencionan que solo quieren ser "normales" no entiendo muy bien eso, claro en mi caso, porque todos somo diferentes, no ahí persona que sea igual, cada uno tiene una identidad, pero claro pensaran es fácil para persona que es "normal" es decir que comparte el mimo comportamiento, pero también aprendí que cada uno ve la felicidad de acuerdo a como tome las experiencias de la vida eso es porque cada uno es distinto.... 

Bien esto es parte de  información recaudad por mi parte y les compartiré una de mis frases favoritas hechas por El gran filosofo Heraclito  "No puedes bajar dos veces al mismo rió, porque ni tu ni el rió son los mismos"